10 yaşında bir çocuk düşünün, doğuştan çaresiz bir hastalığa yakalanmış. Dirençli Epilepsi (Halk dilinde sara) hastası olan ve sık sık, bazen anne-babasının kucağında, bazen de sokakta yalnız başına, okulda arkadaşlarının arasında tir tir titreyerek, yere düşüyor, sara nöbetleri geçiriyor.
Bu dünya ile belli süre ilişkisi kesiliyor.
O'nu ilk defa bu haliyle görenler öldü sanıyor, üzülüyorlar...
***
Bu çocuğun adı Eray, adı gibi ay parçası bir çocuk... Beş yaşında iken doktorlardan biri çare oluyor küçük çocuğa, yurt dışında uzun süredir kullanılmasına rağmen Türkiye'ye yeni giren epilepsi pili takarak sara nöbetlerini önlüyor. Pilin ömrü 5 yıl. Bu sürenin sonunda pilin yenilenmesi gerekiyor. Bu sürenin dolmasına bir ay kalmış...
Zaman çabuk geçiyor, Eray 10 yaşına geliyor, büyüyüp serpiliyor, hastalığının daha da bilincinde. Yeni pil takılmazsa, kâbusları yeniden başlayacak, bunun da farkında...
***
İlginç bir yaşam öyküsü
Konyaaltı ilçesinde yaşayan ev hanımı 30 yaşındaki Ayten Tolubilek’in 10 yıl önce ikiz erkek çocukları dünyaya geldi. İkizlerinden Haydar, sağlıklı bir gelişim gösterirken, Eray 3 aylıkken nöbetler geçirmeye başladı. İki aylık bir hastane sürecinin ardından Eray’a , ‘Dirençli Epilepsi’ tanısı konuldu. İlaçla tedavisine devam edilen Eray’a 5 yıl önce, ataklarını sona erdiren Vagus Nerve Stimulation' (VNS) denilen 'Epilepsi Pili takıldı. Ömrü 5 ile 8 yıl arasında değişen pil, Eray’da kısa süre önce bitiş sinyali vermeye başladı.
"5 yıldır nöbeti kesildi"
Anne Ayten Tolubilek, "Pili ilk taktırdığımızda hiç para ödemedik. Devlet karşıladı. Şimdi doların yükselmesinden dolayı fiyatı yükseldi. Yaklaşık 70 bin TL diyorlar. Özel de takılırsa bu fiyat 100 bin TL’yi buluyor" diyor ve ekliyor:
"Devletimiz bu parayı neden karşılamaz. Devlet baba bir bireyini bile bile ölüme gönderir mi? Ben hayırseverlerden yardımı pil için istiyorum, para istemiyorum"
Evet, Türkiye Cumhuriyeti sosyal Devlet, her vatandaş eşit haklara sahip, Eray’ın durumunda Türkiye'de pil bekleyen 35 epilepsi hastası çocuk var. Komünist ve yoksul Küba'da sağlık hizmetinden ve eğitimden hiç para alınmıyor. Nikah masalarında 3-4 çocuk öneren Devlet büyüklerimiz, 3-4 çocuk yapalım da bunları mı gelsin başımıza, ya da Küba'ya iltica mı edelim?